Fin de vie : ce que changent les lois sur les soins palliatifs et l'aide à mourir pour votre structure

La réforme de la fin de vie s'est construite par étapes. La loi Leonetti (2005) a interdit l'obstination déraisonnable. La loi Claeys-Leonetti (2016) a ensuite créé le droit à une sédation profonde et continue jusqu'au décès. En 2022, le Comité consultatif national d'éthique s'est déclaré favorable à une aide active à mourir strictement encadrée, à condition de renforcer parallèlement les soins palliatifs. La Convention citoyenne a rendu un avis comparable en avril 2023.

Le projet de loi présenté en avril 2024 a été scindé en deux textes le 27 mai 2025. Le premier porte sur les soins palliatifs et d'accompagnement. Le second porte sur l'aide à mourir.

Les deux lois sont liées : aucune demande d'aide à mourir ne peut aboutir sans que la personne ait été informée de son droit d'accéder à des soins palliatifs.

La loi sur les soins palliatifs introduit la notion de « soins d'accompagnement ». Elle englobe les soins palliatifs, mais aussi les dimensions psychologiques, sociales et médico-sociales de la prise en charge. L'objectif est d'agir plus tôt, dès l'annonce d'une maladie grave, l'aggravation d'une pathologie chronique ou le début d'une perte d'autonomie, et plus seulement en phase terminale.

Le texte prévoit notamment :

• Un temps d'échange systématique sur l'anticipation, la coordination et le suivi de la prise en charge, avec un plan personnalisé d'accompagnement ;
• La création de maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, petites unités de vie intermédiaires entre le domicile et l'hôpital ;
• Un droit opposable à l'accès aux soins palliatifs, garanti par les ARS, avec un recours en référé devant le juge administratif ;
• Un plan de développement des soins palliatifs financé à hauteur de 1,1 milliard d’euros sur dix ans, qui porte le budget annuel à 2,7 milliards d'euros d'ici 2034 et finance la création de 21 unités de soins palliatifs dans les départements qui en sont dépourvus.

Certains établissements, notamment les EHPAD, devront aussi intégrer davantage la dimension palliative dans leur projet d'établissement et renforcer leurs coopérations avec les acteurs spécialisés.

La loi du 18 août 2026 institue un droit à l'aide à mourir sous conditions strictes. Elle est entrée en vigueur le 20 août 2026, sauf pour les dispositions qui nécessitent des textes d'application. Elle ne supprime aucun droit existant : consentement, refus de traitement, soins palliatifs et accompagnement restent garantis. Le Conseil constitutionnel, dans sa décision du 14 août 2026, en a validé l'essentiel.

Pour y accéder, la personne doit remplir quatre conditions cumulatives :

1. Être majeure et capable d'exprimer une volonté libre et éclairée ;
2. Être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France ;
3. Être atteinte d'une pathologie grave et incurable, avec un pronostic vital engagé, en phase avancée ou terminale ;
4. Subir une souffrance physique ou psychologique constante, réfractaire aux traitements ou insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement. Une souffrance psychologique seule ne suffit pas.

La demande d'aide à mourir suit un parcours en quatre temps, qui protège la personne et sécurise les professionnels.

1. La demande et l'information. La personne s'adresse à un médecin, par écrit ou par tout autre moyen adapté à ses capacités. La demande ne peut pas se faire en téléconsultation. Le médecin l'informe de son état de santé et des alternatives possibles. Il lui rappelle qu'elle peut accéder à des soins palliatifs, lui propose un soutien psychologique et lui précise qu'elle peut renoncer à tout moment.
2. L'évaluation collégiale. Le médecin réunit ensuite un collège. Il comprend un médecin spécialiste de la pathologie et un auxiliaire médical ou un aide-soignant qui intervient dans la prise en charge. Des professionnels sociaux, médico-sociaux ou des psychologues peuvent s'y joindre. Le médecin rend une décision motivée dans un délai de 15 jours à compter de la formalisation de la demande.
3. La confirmation. Si la demande est acceptée, la personne dispose d'un délai de réflexion d'au moins 2 jours. L'accord reste valable 3 mois. Passé ce délai, le médecin doit s'assurer à nouveau que la volonté de la personne est libre et éclairée.
4. L'administration. La personne choisit le lieu avec le médecin ou l'infirmier qui l'accompagne : son domicile, une résidence, un établissement de santé ou médico-social, ou une autre structure où exercent des professionnels de santé. Les lieux publics sont exclus. L'auto-administration est la règle : la personne prend elle-même la substance, sous la supervision du médecin ou de l'infirmier qui l'accompagne. Ce professionnel ne réalise le geste que si la personne en est physiquement incapable. Un proche ne peut en aucun cas le faire. Chaque étape est tracée et les frais sont intégralement pris en charge par l'Assurance maladie.

Les médecins, les infirmiers et les pharmaciens peuvent refuser de participer à la procédure. Ils doivent le notifier sans délai et indiquer des confrères susceptibles d'y participer. Les psychologues et les professionnels sociaux et médico-sociaux ne bénéficient pas de cette clause spécifique, mais ils ne sont pas obligés de participer au collège s'ils y sont seulement conviés. Les pharmacies chargées par la loi de réaliser et délivrer la préparation létale ne peuvent pas s'y soustraire.

Le refus d'un professionnel ne doit jamais devenir une rupture de parcours pour la personne. Les structures doivent donc organiser des relais. Le Conseil constitutionnel a par ailleurs reconnu une liberté institutionnelle aux établissements privés, sanitaires comme médico-sociaux. Ils peuvent refuser que la procédure se déroule dans leurs locaux si elle est manifestement contraire à leurs missions statutaires ou à leur projet d'établissement. Il faut pour cela que d'autres établissements puissent répondre aux besoins locaux.

Un délit d'entrave à l'aide à mourir est créé, puni de deux ans de prison et de 30 000 euros d'amende. Les professionnels volontaires pourront se déclarer auprès d'une nouvelle commission de contrôle et d'évaluation, placée auprès du ministre de la Santé.

Ces deux lois touchent l'organisation, les données, les ressources humaines et les finances des structures.

• Organisation : identifier des espaces garantissant la confidentialité et la dignité, désigner un référent ou une cellule de coordination, et prévoir des procédures pour les situations à domicile ou hors établissement. Il faut aussi anticiper les refus, renoncements, reports et pressions éventuels.
• Données : les actes doivent être enregistrés dans un système d'information sécurisé, avec journalisation, habilitations et audits.
• Finances : un arrêté doit fixer les prix des préparations létales et les rémunérations des professionnels. Les structures doivent anticiper les coûts indirects : coordination, formation, temps médical et infirmier, pharmacie, soutien psychologique.
• Risques à surveiller : accès inégal selon les territoires, difficulté à tenir le délai de 15 jours, traçabilité incomplète, souffrance des équipes, confusion entre accompagnement, décision et administration.

Au-delà du cadre juridique, ces lois posent avant tout une question de compétences. La loi sur les soins palliatifs prévoit des modules obligatoires en formation initiale, y compris pour les paramédicaux, le développement de la formation continue et la création d'un DES (diplôme d’études spécialisées) de médecine palliative. Pour l'aide à mourir, aucun module spécifique n'est imposé, mais les besoins sont réels : cadre juridique, entretien avec la personne, repérage des pressions, clause de conscience, soutien aux équipes et relation avec les familles.

Les besoins de formation peuvent être répartis selon les fonctions des professionnels : un socle commun pour l’ensemble des équipes, un approfondissement pour les personnes directement sollicitées et un volet consacré à la coordination pour les cadres et les directions. Face à ces évolutions, l'OPCO Santé mobilise ses leviers pour vous aider à anticiper : financement de la formation, appui aux employeurs, développement des compétences et observation des métiers.

Le calendrier réglementaire reste ouvert : plusieurs décrets et arrêtés sont attendus, et les procédures devront être actualisées à chaque nouveau texte.

Voici cinq premiers réflexes à adopter :

1. Nommer un pilote et une équipe projet ;
2. Cartographier les professionnels volontaires et ceux qui invoquent leur clause de conscience ;
3. Formaliser le circuit d'accueil d'une demande et les rôles de chacun ;
4. Adapter le dossier patient et le système d'information ;
5. Former les équipes et organiser un soutien psychologique et éthique ;